氯巴占是难治性癫痫患儿的“救命药”。由于氯巴占在我国属于第二类精神不休药物开云kaiyun，具有一定成瘾性，2022年之前未在国内获批上市时，无法通过正规渠谈购买药品。很患儿家长不得不“铤而走险”从国外代购。

从国外代购，到国度掂量部门实行迫切设施，让入口氯巴占不时落地，到11月28日纳入新版国度医保药品目次，河南省的小患儿栋栋和她的姆妈资历了如何的用药变化？来看记者的造访↓↓↓

一大朝晨，李雅雅带着四岁半的女儿栋栋急急遽赶往河南省儿童病院。栋栋十个月的时候确诊了难治性癫痫，现时一直在治愈当中。孩子一朝发热会率领癫痫发作，近日斯须降温让栋栋出现了伤风症状，挂牵发热会带来病情反复，雅雅一家特地病笃。

神经内科的王医师一直追踪栋栋的治愈，从2020年第一次发病到确诊难治性癫痫，三年的治愈王医师随同李雅雅一家走过了很的沉重技艺。最揪心的是其时治愈该病的药品氯巴占没法用到患者身上。氯巴占属于国度二类精神管控药品，具有一定成瘾性，此前莫得在国内审批上市。作为医师，无药可用如实很无奈。

河南省儿童病院神经内科学科主任 王媛：相配无奈，群众共鸣指南皆是把氯巴占作为保举，关联词购买阶梯太沉重了。咱们只可给他保举，关联词咱们弗成帮他买到这个药。

2020年栋栋确诊初期，沉重的用药资历在雅雅的脑海里一直挥之不去。每次看到孩子癫痫发作的糟糕资历，李雅雅恨不得我方不错代替孩子承受煎熬。那时候栋栋一个月要发作几次，最长的技艺一次抽搐了接近十分钟。

患儿母亲 李雅雅：作为抖，眼睛有点斜睨，嘴唇有点发紫发青，巧合候可能还会往外吐涎水，莫得限定性，关联词很时时。莫得药我什么也作念不了，除了急救，也莫得别的目的。在家里给他吸点氧气，可能要生病了，就给他来一支巩固大略一些止抽的药。

从那时起，她在病友群里到处寻找氯巴占，终末只可罗致国外代购。

患儿母亲 李雅雅：有好几个群，其时说这个药没了，代购炒得很贵，炒到五百，还有一千的时候。我就有点慌，就从其他家长手里也思买少量，关联词别东谈主也思备一些，也狭隘断药，不卖，心里就特等着急。

李雅雅告诉记者，代购不单是是价钱辛劳的问题，因为氯巴占属于国度不休的精神类药品，固然是给孩子的救命药，但有可能承担法律风险。

患儿母亲 李雅雅：孩子如实要用这个药，这是救命的药，真有什么法律包袱，当父母的去承担就行了，治服国度亦然有这个温度的。

2022年6月23日，国度卫生健康委员会、国度药品监督贬责局发布《对于印发〈临床急需药品临时入口使命决策〉和〈氯巴占临时入口使命决策〉的奉告》，允许指定医疗机构用于特定医疗标的临时入口氯巴占。

河南省儿童病院神经内科学科主任 王媛：咱们病院2022年亦然作为寰宇50家病院之一，引进了氯巴占，适值这个孩子（栋栋）就用上了，因为其时亦然在两岁少量用上了氯巴占。

用上了氯巴占的栋栋，癫痫发作技艺和发作频率仍是较着减少，尽管在治愈的路上还有很路要走，关联词雅雅仍是不再挂牵断药的问题。

患儿母亲 李雅雅：主要心情上是省心的，不错斗胆地吃这个药，即就是今天断了，来日就能买到，不狭隘。

一句“不狭隘”，谈出了少旷费病患儿家长的心声。好音书相继而至。2022年10月22日，首个国产氯巴占仿制药崇拜上市。2024岁首，河南省儿童病院也将该药纳入了集采。从也曾国外代购20毫克50片岑岭时被卖到1000元，到国产仿制药的10毫克28片仅84元，当今小栋栋的用药不仅是便捷的问题，并且愈加经济了。

患儿母亲 李雅雅：情愫以为有下降了，用了这个药很省心了开云kaiyun，就算无用代购的药，最起码能从病院买到国产药，第一是便捷，第二是经济压力会小很。